У Марии мягкий взгляд и теплый низкий голос. Она говорит плавно и очень просто. Про то, как сперва заболел любимый муж, а потом обожаемый сын. И это была та самая болезнь, о которой она знала только из телевизора: видела, как собирают детям на лечение. Пока она говорит, трехлетний Леша тихо спит на соседней кровати. Мама смотрит на него с огромной нежностью. А потом начинает плакать.
Когда заболевает ребенок, через большие испытания проходит вся семья. Тяжело родителям, которые все понимают. Тяжело братьям и сестрам, которые не понимают почти ничего. Да, иначе нельзя, надо потерпеть, но очень хочется, чтобы мама была рядом. Мария это чувствует, и из-за этого не может сдержать слез.
Семья Смирновых родом из города Апатиты в Мурманской области. У Марии и Павла трое детей, и пока родители в Петербурге, за дочками присматривают бабушка и тетя. Мария показывает на телефоне своих старших, их школьные и детсадовские поделки. Сердцем она и здесь, и там. Но вот приехать пока никак не может.
Папа Паша в чем-то очень похож на Машу. Он такой же спокойный и рассудительный. Но рассказывает о болезни совсем иначе: сыплет названиями лекарств, разбирается в этапах лечения и может расшифровать любые анализы. Дело в том, что он через это уже проходил.
Паша заболел лимфомой Ходжкина в августе 2020 года. Врачи не могли поставить диагноз, он месяц сдавал анализы и ходил по кабинетам. Ровно до тех пор, пока жена не пожаловалась губернатору. После этого все завертелось, и в сентябре врачи начали первый курс химиотерапии в Мурманске. «Когда Паша начал “химию” проходить, мы с дочками очень переживали и поддерживали его, – рассказывает Мария. – Рисовали плакаты и с ними фотографировались, отправляли мужу снимки. Паша настраивал нас на позитив, улыбался, хотя ему и было плохо».
Пока Паша лечился, Леше исполнился годик. А через два дня после праздника на голове у мальчика выскочила шишка. Медлить не стали: побежали к врачам, как только муж вернулся с химиотерапии. На этот раз диагноз поставили очень быстро. Это был Острый лимфобластный лейкоз.
Маму с ребенком госпитализировали в мурманскую больницу, где они пролежали полгода. «Когда Леша заболел, были слезы. Я поняла, что это лейкоз, та болезнь, про которую я знала из телевизора. Поначалу ты плохо спишь, бесконечно переживаешь. Очень тяжело, когда ставят круглосуточные капельницы. Но в какой-то момент начинаешь выполнять функции, заботиться. Делать то, что делаешь, а слезы уходят на второй план, – рассказывает Маша. – Потом все наладилось, семья соединилась, начали снова жить вместе. Но через год и два месяца, в сентябре 2022 года, случился рецидив. Снова был крах. Я плакала три недели. Как-то проснулась, отвела дочек в садик и поняла, что я просто не принимаю эту ситуацию. Приняла, и стало легче».
Радовало одно – за это время Паша вышел в ремиссию и мог полноценно включиться в уход за сыном. Врачи рекомендовали ехать в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. На семейном совете решили, что в Петербург поедет папа. «Я эмоциональная, у меня нервы на пределе. Мы решили, что так будет лучше, – объясняет Маша. – Муж сам болел и понимает, что с Лешей происходит. Он знает, что чувствует сын, а мне этого не понять. А еще у нас две дочки, надо было быть с ними».
3 октября Паша и Леша приехали в Петербург и сразу легли в больницу. «Паша из тех отцов, которые и памперс поменяют, и покормят, и покачают. У нас с самого рождения все дружно было. Но я и не думала, что он настолько умеет ухаживать. Аж врачи говорили, что у нас очень чистый ребенок», – говорит Маша.
Папа с ребенком в больнице – это редкость. Но Паше удалось быстро найти общий язык с врачами: «Конечно, мне доверяли. Я сразу рассказал свою историю, чтобы мне лишний раз не объясняли. Симптоматика у нас похожая. Лёха стойко все перенес благодаря своему энтузиазму. Характер сыну помогает. Объяснять лишний раз не приходится: надо, Лёха, и всё. Для него лечение – это образ жизни, как по-другому он и не знает, все воспринимает как должное».
Лечение дало результат, и врачи решили, что трансплантацию костного мозга нужно делать как можно скорее. Мама идеально подошла, как донор. О трансплантации она ничего не знала, но, конечно, была согласна на все варианты. Было волнение и легкая дрожь, но она точно знала зачем и для кого это делает. «Наш организм может спасти другой организм, и ты не мучаешься при этом. Это удивительно, ты спасаешь жизнь ребенку». На вопрос, почему незнакомые люди становятся донорами, она без сомнений отвечает: «Люди хотят сделать доброе дело, не все же черствые». Вообще, говорит Маша, за время лечения сына она поняла, как много тех, кто готов помогать и поддерживать.
В следующий раз семья встретилась только 18 января. Пока папа с сыном лежали в больнице, мама делала все, чтобы они не в чем не нуждались: готовила еду, носила передачки, стирала и гладила белье. Новый год она встретила на фондовской квартире с соседями. Сейчас семья вместе живет в этой комнате, совсем рядом с клиникой. Такая поддержка для многодетной семьи очень важна, ведь находиться в чужом городе надо еще несколько месяцев. Врачи говорят, что сейчас Леша в ремиссии. Но отпускать домой не спешат – надо еще наблюдать.
Мария знает, как много им предстоит, и ждет возвращения домой, к нормальной жизни. Мария помнит, какой она должна быть. А Паша очень ждет, когда они смогут по-настоящему познакомиться с сыном: «Самочувствие и лечение очень влияют на настроение. Мы его узнаем, когда он перестанет пить лекарства и восстановится. Тогда будет понятно, какой он на самом деле».
Ежегодно в фонд AdVita за помощью обращаются сотни детей и взрослых со всей страны, которые лечатся в Петербурге. Сегодня, в Международный день детей, больных раком, вы можете им помочь. Нам вместе под силу сделать так, чтобы у Леши и других детей были лекарства и место в Петербурге, где они могут жить во время лечения. Помочь можно по ссылке: clck.ru/33Yk6g