В прошлом году я тоже начинала годовые отчеты с программы «Социальная помощь». И, расписывая во всех подробностях, чем именно занимается адвитовская служба сопровождения подопечных, сама удивилась тому, как вселенский размах и бесконечная многозадачность этой соцработы сочетается с ее …ммм…неприметностью.
Это как домашние дела, да? Все эти помытые кастрюли и полы, сваренные супы и штопаные прорехи, отнесенные в починку кроссовки и притащенные из магазина авоськи, оплаченные квитанции и починенный водогрей, ребенкина домашка и собачьи прививки, и т.д. и т.п. Все это нужно делать каждый день, всё это съедает полжизни, все это происходит одновременно – и все это воспринимают как должное. Все, что ты делаешь, НЕЗАМЕТНО.
Но зато все, что ты НЕ сделал, – ЗАМЕТНО. Очень! Жизнь может запросто с катушек слететь из-за чего-то мелкого и будто бы неважного, и тут-то выясняется, что суп и водогрей – это самое важное и есть. И это главное, что нужно понять про программу «Социальная помощь». Задача наших координаторов – помочь тяжело заболевшим людям, жизнь которых рассыпалась на мелкие кусочки, пересобрать ее заново. Чтобы это была именно жизнь, а не руины или камера для анабиоза. Пока человек болеет, он не становится на паузу – он живет. Притом что все поменялось: от еды, которую теперь можно/нельзя есть, до чужого города, в котором нужно теперь жить, потому что там больница. И всю эту жизнь, по сути дела, по кирпичику заново строят координаторы фонда AdVita не то чтобы на пустом месте, но на сильно опустошенном, да. Мы, помучившись с определениями, стали называть всю эту музыку «немедицинской помощью». Но без нее никакая медицинская не сработает.
По ссылке: clck.ru/33WBWG – много букв, цифр и людей из 2022 года. Если очень коротко: 830 человек из 34 больниц! 696 раз было предоставлено жилье (отдельная головная боль была пережить две новые волны ковида и бесконечно перерасселять людей, чтобы выписывавшиеся после трансплантации костного мозга не столкнулись бы с заболевшими). 1740 раз – транспортная помощь. Но, если честно, мое самое любимое чтение – длиннющий список того, что подопечным выдано на руки: есть в этом какая-то приятная вещественность, материальность, то, что можно представить и потрогать. Понятное дело, там предсказуемо много связано с лечением: от специального питания до противопролежневых матрасов, от подгузников до инвалидных колясок. Но я больше люблю другую, бытовую часть: подушка и одёжка, кастрюля и рюкзак, книжка и гитара. С дополнительным комплектом струн гитара, не просто так! Думаете, неважная в лечении вещь? Ошибетесь: необходимое необходимым, но и без гитары подростку, уставшему от химиотерапии, на новый курс иногда не настроиться… Большую часть всего этого мы собираем через рассылку (присоединяйтесь! clck.ru/33WAuG). И как же круто, что, что бы наши подопечные ни попросили, обязательно найдется человек, который придет и принесет.
А если цифр недостаточно, у нас есть и буковки – рассказы коллег, сотни конкретных кейсов, любимая часть внутрифондовских ежемесячных отчетов:
«Спасибо всем, кто помог одеть семью К.! К. 12 лет, осенью ему провели пересадку костного мозга от папы, но с осложнениями не удалось справиться до сих пор. Семья оказалась в очень тяжелом материальном положении. У К. есть младшая сестра, 7 лет. У девочки достаточно тяжелая форма аутизма. Оставить ее дома в В. было невозможно, вся семья с сентября в Петербурге, папа лежит с К. в клинике, мама с дочкой носят передачки дважды в день. Живут на два пособия и то, что папа получает по больничному. На одежки никак не выкроить...» – а в пару к ней почти подряд еще одна история:
«В первых числах марта обращается к нам мама шестилетней А. с просьбой обуть-одеть ребенка. Нужна зимняя куртка, ботинки, другие теплые вещи, а то с собой только легкое. Загадка: они же только что приехали из Сибири! Почему девочка раздета? Да и мама тоже. Оказывается, добрый человек в Иркутске сказал им, что в Петербурге уже весна – тепло. Пользуясь случаем, благодарю коллег, участвовавших в устранении последствий этого казуса! Ни одна девочка от петербургской “весны” не пострадала!»
Одежка – понятно, да и почти все из «бытового» списка – понятно. Но есть вещи, про которые точно заранее не сообразишь. Вот еще фрагмент из внутренних отчетов:
«К нашему подопечному Р. приехала мама. Ухаживать, возить ему передачки. Поселили на нашей квартире. Внезапно Р. обращается к нам с просьбой... возить маму с Петроградки в НИИ Петрова на такси». Что такое? Оказалось, что мама – пчеловод из Алтайского села – никогда не видела метро, и ей было и страшно, и не разобраться. И тогда координаторы попросили другого нашего подопечного, которому оказалось с мамой Р. по пути, провести ее за руку по всему маршруту. Справиться со страхом в чужом городе – это очень, очень много! И знаете что? Однажды (это из того же отчета) «во дворе дома на Петроградке на нее напал мужчина и попытался отобрать сумку. А в сумке были три тысячи рублей – последние. Мама сумку не отдала, врезала грабителю по тому месту, о котором вы подумали, обратив его в бегство. Знай алтайских пчеловодов!»
Помню, меня один журналист однажды спросил: сколько у вас времени уходит на одну задачу? Этого нельзя сказать даже в первом приближении. Иногда для решения очень трудной проблемы может хватить одного звонка, а иногда координатор тратит бесконечные часы на то, что в итоге может не пригодиться совсем!
Например, еще одна история из 2022: «Детское отделение обратилось с просьбой организовать сиделку для пациентки В. На фоне болезни и лечения у девочки развился острый психоз. Из-за болевого синдрома психосоматического происхождения – постоянная бессонница. После ТКМ прошел месяц, из-за гипофункции трансплантата планируется повторная пересадка, донором должна стать мама. Мама постоянно находилась с дочкой в больнице, совершенно истощена эмоционально и физически, даже возникали мысли отказаться от дальнейшего лечения. Доктора решили попробовать отпустить ее отдохнуть». Значит, нужна сиделка, и не просто сиделка, а с навыками работы с такими сложными пациентами, и еще нужно организовать ей экстренную сдачу анализов – отделение-то стерильное. Перерыли полгорода, нашли, анализы организовали – а девочка и мама так и не решились расстаться... Маму спасло то, что препараты, подобранные специалистами девочке, начали действовать, и мама, наконец, смогла поспать. И мы ужасно, ужасно за нее порадовались, а о зря потраченных усилиях – не пожалели.
И так далее, и тому подобное. Координаторы говорят в день тысячи слов и переключаются с вопроса на вопрос со скоростью света. Но противоположным важнейшим умением является затормозиться и поговорить с человеком, который даже не представляет, что его ждет. А иногда и боится представить…
«Можно ли взять с собой на трансплантацию костного мозга собаку? Мне не с кем оставить».
«Меня родственники пустили к себе пожить, они сейчас на даче пару недель. Я же успею протрансплантироваться и домой уехать, пока они домой не вернулись?»
«Да, приедут папа и дедушка за ребенком ухаживать… Нет, папа по-русски не говорит. Нет, дедушка не должен знать диагноз!»
«А вот список вещей для госпитализации. Там написано что весы, тонометр и т.д. Большие такие вещи, их же не брать с собой? Пластмассовая емкость для рвоты – это тазик или ведро? Тоже с собой везти? А как?»
Врачи тоже любят так позвонить: «Срочно нужно пациенту поменять паспорт и переоформить инвалидность. Нет, из стерильного бокса не отпустим».
Или пациентку озадачить, чтобы она позвонила: «Я только что поступила в отделение, и говорят, у меня опухолевый перелом и нужно 20 штук гипсовых бинтов. Срочно! Нет, у них нет, они, говорят, не хирургия…» (бинты собирали втроем по пяти аптекам в разных концах города).
Что должен делать координатор? Слушать. Говорить. Сочувствовать. Придумывать. Понимать. Звонить. Писать. Бегать. Добывать. Делать! Как сказала адвитовская подопечная Настя из Воронежа в одном из интервью: «…это безопасное место, где тебя понимают и принимают со всеми твоими проблемами и осложнениями».
Безопасное место, где тебя понимают и принимают со всеми проблемами и осложнениями – вот что такое программа «Социальная помощь». Спасибо вам за то, что мы вместе смогли такое место создать. Всем, кто жертвует на программу «Социальная помощь», – низкий поклон, вы настоящие ангелы-хранители. Если вы хотите присоединиться – вам сюда: clck.ru/33WB6v
Елена Грачева, член правления фонда AdVita
