понять и преодолеть Когда я сомневаюсь, стоит ли писать очередной текст про опыт болезни, трансплантации костного мозга и реабилитации, напоминаю себе: каждый такой текст – это четкий след опыта, на который можно опереться. Эта поддержка живет вне времени и пространства, и ее можно получить, не вступая в личные контакты, которые могут быть непосильны в трудные периоды. То, что я много читаю и пишу о болезни и преодолении, очень поддерживает меня много лет. С удовольствием рассказываю сегодня о книжках, которые помогают болеющим и борющимся преодолевать одиночество, а близким и поддерживающим – лучше понять, что с ними (со всеми нами!) в трудных историях происходит.
📚 Наталья Кантонистова «Все так умирают?»
Это знаковая книга для фонда AdVita: в ней описана история Евгении Кантонистовой — близкой подруги Павла Гринберга. С истории Жени и начался фонд. Книгу написала мама девушки, и это авторство — одновременно боль и благо. С одной стороны, этот текст — слова человека, который находится в очень близкой связи с болеющим и видит, чувствует то, что бывает трудно вынести. С другой — это бесценный случай, когда история написана от первого лица без искажений — преувеличений, пошлостей, пустого оптимизма — и очень содержательно. Читать ее трудно, но, если решиться, можно понять, что чувствуют участники историй болезни и почувствовать единение с ними.
Я прочитала эту книгу в 2018 году и написала отклик. Прочитать его можно здесь: https://vk.com/wall-18750533_14315
Ссылка на книгу: https://bit.ly/3vmepfu
📚 Мария Первушева «Вторая жизнь»
Книжка Маши — тоже очень близкий фонду текст: когда-то AdVita поддерживала Машу в ее истории болезни, а в 2021 году Маша прошла обучение для равных консультантов. В своих «записках» Маша открыто, коротко и содержательно описывает все, что происходило с ней от момента постановки диагноза «рак мозга» до поздних этапов реабилитации после лечения. Книжку Маша писала не один год и выпустила в конце 2021 года. Эту книгу отличает от многих похожих то, что написала ее молодая девушка: Маше сейчас 21 год. Ее возраст и взрослое умение описать важное и выразить сложное — такой мостик между историями юных пациентов и тем, как видят и понимают их взрослые. Да что там, это просто мостик между теми, кто болеет, и теми, кто наблюдает.
Прочитать историю Маши, рассказанную фонду, и саму книгу можно здесь https://vk.com/wall-18750533_21629.
📚 Марианна Гончарова «Тупо в синем и в кедах. Дневник Лизы Бернадской»
Эта книга стала для меня откровением первых месяцев после трансплантации: я не думала, что существует художественный литературный интерес к теме сложных заболеваний и что можно так объемно описать историю болеющего подростка. Здесь и про внутренний мир героини, и про ее отношения с семьей, друзьями, врачами. Художественная форма истории восхитила меня как журналиста и редактора, а содержательная сторона текста помогла преодолеть страшное одиночество во время изоляции первых 100 дней после ТКМ. Конечно, после прочтения книги у меня внутри случился большой пожар чувств; но это был счастливый освобождающий пожар, потушив который я получила немного сил для поддержки себя и других пациентов.
📚 Ирина Ясина «История болезни. В попытках быть счастливой»
Историю Ирины Ясиной я прочитала дважды: в 2018 году, когда уже серьезно болела, но до трансплантации было далеко, и в начале 2022 годп, когда решилась писать свою книгу «о больничье». Почему читала тогда и почему вернулась? Сначала меня приворожило название, которое как будто выпрыгнуло из моей головы; потом я очаровалась текстом — честным, эмоциональным, продуманным. Книга осталась в моей памяти таким поддерживающим пространством, где можно и про эмоции говорить, и в то же время за качество жизни бороться; плакать, ругаться, — и все же искать способы быть счастливой. Я перечитала ее, напиталась снова и подумала, что хорошо бы и дальше держаться той же линии вместе с Ириной: быть честной в эмоциях и созидательной в поиске решений.
📚 Летти Коттин Погребин «Испытание болезнью. Как общаться, сохранить отношения и помочь близкому»
Ценность этой работы проявляется во многом. Ее автор — носитель опыта болезни (перенесла рак молочной железы) и профессиональный журналист. Она смогла создать содержательный и очень практичный текст, в котором есть истории (много историй!), эмоции и реально полезные рекомендации. Я не знаю другого похожего «справочника по общению во время болезни» ни в русской, ни в зарубежной литературе; а ведь именно такой справочник очень нужен всем, кто лично касается истории болезни.
📚 Алис Баге «Я и мой рак. Пилюли и равиоли»
Эта книга — самая свежая на моей полке книг про преодоление. И самая, наверное, удивительная, потому что это… комикс. Я не думала раньше, что болезнь можно нарисовать, да еще так содержательно и понятно! А ведь визуализация всегда усиливает впечатление, помогает разобраться и запомнить самое важное. Главный посыл этой книги, наверное, такой: рак сильно и необратимо меняет жизнь. Даже у молодых людей, которые эту жизнь только начинают (героине 18 лет). Но этот посыл очень созидателен, и, проживая перемены в жизни героини, мы получаем опорное знание и большую надежду. А это и есть лучшая поддержка в трудные минуты.
Светлана Щелокова
